Prenatale testen: vrije keuze of een plicht voor de ouders?

Studiedag op 12 december 2013, als afsluiter van het PWO-project ‘Prenatale screening en diagnostiek. Een gezinswetenschappelijk kader voor het omgaan met ethische problemen bij de toenemende technologische mogelijkheden van prenatale diagnose’, uitgevoerd door Sylvia Hübel en Adelheid Rigo.

De mogelijkheden om prenataal afwijkingen op te sporen bij ongeborenen zijn sterk toegenomen. Hoe maak je de goede keuze? Is het altijd duidelijk waarvoor de testen dienen? Zijn die prenatale screenings altijd nodig? Wat doe je als het testresultaat reden geeft tot ongerustheid over de gezondheid van je kind?

• Hoe kunnen gezinnen de ethische en psychische gevolgen van deze steeds nieuwere toepassingen afwegen om tot een ‘goede’ beslissing te komen?
• Welke houding nemen hulpverleners aan om gezinnen de nieuwe informatie over te brengen en hen te ondersteunen in hun reproductieve beslissingen?

Het kenniscentrum Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen presenteerde op deze studiedag de resultaten van een onderzoek naar de begeleiding bij prenatale diagnostiek en screening en denkt graag samen met u na over de vraag hoe deze begeleiding beter kan.

Presentaties:

• De wens een ‘goede moeder’ te zijn: welke impact hebben de ethische bedenkingen van vrouwen op hun keuzes voor prenatale testen? – Elisa Garcia
• Genetische selectie en het 'procreative beneficence'-principe - Katrien Devolder
• Een gezinswetenschappelijk kader voor het omgaan met ethische problemen bij de toenemende technologische mogelijkheden van prenatale diagnose – Sylvia Hübel en Adelheid Rigo

Getuigenissen en reacties op de resultaten van het onderzoek: :

• Hoe beleef je als zwangere vrouw de prenatale screenings en diagnose ? – getuigenis van Lies Brokken
• De beslissing tot het afbreken van de zwangerschap – getuigenis van Angelique Dewolf en Ilse Degerickx
• Ouders helpen beslissen:  counseling bij prenatale testen – Sindy Helsen
• Reflectie op de studie – dr. Hendrik Cammu

Panelgesprek, geleid door dr. Johan Stuy

• Hoe kan de kwaliteit van het zorgproces verbeteren?
• Welke suggesties of aanbevelingen hebben we voor beleidsmakers?
• Wat zijn vragen voor de toekomst gezien de technologische mogelijkheden nog sterk toenemen?

U kunt de presentaties gratis downloaden.

Wie is wie?

• Elisa Garcia is medisch ethica en verbonden aan Radboud University Medical Centre Nijmegen. Ze promoveerde over de overwegingen van zwangere vrouwen die voor de keuze staan om een prenatale screening op het syndroom van Down te laten uitvoeren.
• Katrien Devolder is onderzoekster aan het Bioethics Institute Ghent (BIG), Universiteit Gent en werkt onder meer over het ethisch debat rond voortplantingsselectie.
• Sylvia Hübel werkt als onderzoeksmedewerker bij Kenniscentrum Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen (odisee) en promoveert over de ethische aspecten van medisch begeleide voortplanting aan de KULeuven.
• Adelheid Rigo is docent aan de opleiding Gezinswetenschappen en onderzoekster bij het Kenniscentrum Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen (Odisee).
• Lies Brokken is mama van Minne (3 jaar) en Lotta (4 maanden).
• Angelique Dewolf werkt als vrijwilliger bij Cozapo (Contactgroep Zwangerschapsafbreking na Prenataal onderzoek) en is mama van Jorik (6 jaar) en Jonas.
• Ilse Degerickx werkt als vrijwilliger bij Cozapo (Contactgroep Zwangerschapsafbreking na Prenataal onderzoek) en is ervaringsdeskundige.
• Sindy Helsen heeft als klinisch psychologe een jarenlange ervaring met counselinggesprekken, die ze sinds 2007 inzet bij Fara, luister- en informatiepunt rond zwangerschapskeuzes. Ze is daar als stafmedewerker inhoudelijk verantwoordelijk voor het domein van prenatale diagnose.
• Hendrik Cammu is professor gynaecologie aan de VUB en is afdelingshoofd Gynaecologie van het UZ Brussel.
• Johan Stuy is hoogleraar bij de vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel. Hij doceert ethiek, politieke filosofie en bioethiek. Hij superviseerde verschillende bioethische onderzoeksprojecten omtrent vruchtbaarheidstechnieken.
• Véronique Deresteau is vroedvrouw, docent zwangerschaps- en babymassage en leidt Baby & Co.
• Jo Lisaerde is huisarts.
• Lieve Declerck is medewerkster van de studiedienst van de Gezinsbond en heeft in het verleden voor Inclusie Vlaanderen gewerkt.